È stato realizzato in Emilia-Romagna, il primo progetto al mondo di registro tumori per glioblastoma che rappresenta la forma più frequente di tumore del sistema nervoso che prende origine dal tessuto gliale (glioma) con circa il 70% dei casi: la sua incidenza media è in Italia di circa 7.000 nuovi casi ogni anno e rappresenta il 54% rispetto al totale di tutti i gliomi diagnosticati. Il glioblastoma è anche la neoplasia cerebrale più aggressiva: la prognosi dei pazienti affetti da glioblastoma è molto bassa, con mediane di sopravvivenza intorno a 12-14 mesi dalla diagnosi; meno del 5% dei pazienti sopravvive oltre i 5 anni, sebbene le nuove conoscenze di biologia molecolare e citogenetica abbiano permesso di differenziare particolari sottogruppi di pazienti a prognosi migliore permettendo così di migliorare la sopravvivenza. Ecco perchè la pianificazione dell’iter terapeutico deve essere discusso in equipe multidisciplinare e la diagnosi deve essere la più precoce possibile. Da qui l'idea di creare un registro dedicato.
L'Emilia Romagna è la prima e ad oggi unica regione in Italia ad aver ottenuto un finanziamento del ministero della Salute. L’iniziativa si chiama Perno: Progetto Emilia-Romagna neuro oncologia, con il coordinamento di Agostino Baruzzi, attuale direttore scientifico dell’Irccs di Scienze neurologiche della Ausl di Bologna. Fino ad ora sono stati raccolti dati su circa 400 pazienti con tumore cerebrale residenti nel territorio. Contemporaneamente è stato attivato un sotto progetto per analizzare i risultati clinici e le caratteristiche biologiche di circa 270 pazienti affetti da glioblastoma. In questo modo elaborando i primi dati raccolti è emersa una corrispondenza tra i risultati di sopravvivenza degli studi clinici e quelli ottenuti nella pratica quotidiana. In altre parole i pazienti selezionati per le sperimentazioni rispondono ai criteri ideali richieste per le sperimentazioni stesse ma che raramente si riscontrano nella vita reale. Il trattamento standard è trasferibile sulle persone curate tutti i giorni, indipendentemente dai criteri di selezione, così da poter aiutare in maniera concreta tutti i pazienti affetti da questo tumore e creare nuovi modelli per la prevenzione.